Enfermedades y afecciones
Anomalías congénitas de la mano
El término «anomalía congénita de la mano» hace referencia a cualquier afección de la mano y el brazo que esté presente desde el nacimiento. Los niños pueden nacer con muchos tipos de anomalías de la mano, y estas varían enormemente en cuanto a cómo afectan al aspecto y la función de la mano.
Las anomalías congénitas de las manos se desarrollan en las primeras etapas del embarazo, cuando se forman por primera vez las extremidades superiores del bebé. A veces, una anomalía es hereditaria o forma parte de una enfermedad. Sin embargo, en muchos casos, los médicos no pueden determinar la causa exacta de una anomalía en las manos.
Aunque tener una anomalía en las manos puede suponer un reto tanto físico como emocional, muchos niños son capaces de adaptarse y desenvolverse bien sin necesidad de ningún tratamiento. Es posible que algunos niños necesiten terapia ocupacional, cirugía u otros tratamientos para desenvolverse mejor y ser más independientes.
Descripción
Las anomalías congénitas de la mano pueden afectar tanto a la forma como a la función de la mano y el brazo del niño. Se dan en aproximadamente 2 de cada 1.000 nacidos vivos y son más frecuentes en los niños que en las niñas.
Las anomalías en las manos no suelen detectarse antes del nacimiento. En ocasiones, en una ecografía prenatal se puede observar alguna anomalía, como dedos de más o la ausencia de huesos, pero esto es poco frecuente.
Las anomalías congénitas de la mano suelen clasificarse en cuatro categorías:
- Malformaciones en las que una parte determinada de la mano o del brazo no se desarrolla con normalidad mientras el bebé se encuentra en el útero
- Deformaciones enlas que la mano y el brazo comienzan a desarrollarse con normalidad,pero algo les impide seguir haciéndolo
- Displasias, incluido el crecimiento excesivo de parte o la totalidad de la mano o la extremidad, así como afecciones que provocan tumores
- Síndromes en los que la anomalía de la mano forma parte de un espectro más amplio de enfermedades
Las malformaciones se producen entre 4 y 8 semanas después de la concepción, cuando las extremidades superiores del bebé comienzan a desarrollarse. Las deformaciones y las displasias pueden aparecer en fases posteriores del embarazo.
Causa
A veces, una anomalía congénita de la mano está relacionada con una afección médica o un síndrome que afecta a varias partes del cuerpo. Las anomalías de la mano también pueden ser hereditarias, es decir, pueden transmitirse de padres a hijos.
Sin embargo, en la mayoría de los casos, se desconoce la causa de la asimetría en las manos: los médicos no son capaces de determinar por qué se ha producido.
Tipos de anomalías en las manos
Existen muchos tipos de anomalías en las manos, y las diferencias con respecto a una mano normal pueden ser importantes o leves. A continuación se describen algunas de las afecciones más comunes.
Sindactilia
La sindactilia, la anomalía congénita más frecuente de la mano, consiste en una unión anómala entre los dedos. En los bebés que nacen con sindactilia, los dedos están unidos entre sí o fusionados, ya que no se separaron normalmente durante el desarrollo.
Esta afección puede presentarse de diversas formas, entre ellas:
- Sindactilia simple. En esta forma, los dedos están unidos entre sí por piel u otro tejido blando, lo que puede dar la impresión de que están palmeados. La membrana palmeada puede ser:
- Completo: se extiende desde la base del dedo hasta la punta.
- Incompleto: se detiene en cualquier punto antes de la punta
- Sindactilia compleja. En esta forma, los huesos de los dedos están fusionados entre sí. Esta forma de sindactilia es más difícil de tratar porque, además de los huesos, los dedos también pueden compartir una uña, nervios, músculos, vasos sanguíneos y tendones.
La sindactilia suele ser hereditaria y puede presentarse de forma aislada o como parte de una enfermedad como el síndrome de Apert o el síndrome de Poland.
Polidactilia
La polidactilia es la presencia de uno o más dedos adicionales en la mano. Un dedo adicional puede ser:
- Pequeño y sin función: formado únicamente por piel y tejido blando
- Totalmente formado, con estructura propia
Lo más habitual es que el dedo de más se encuentre a la derecha del pulgar o a la izquierda del meñique (cuando la palma de la mano está hacia abajo). En contadas ocasiones, el dedo de más se encuentra entre los demás dedos.
La polidactilia suele ser hereditaria y, en ocasiones, se asocia a otras afecciones médicas o síndromes. En algunos casos, los bebés que nacen con polidactilia también presentan sindactilia.
Deficiencias en las extremidades
Un bebé con una malformación en las extremidades superiores puede nacer con las manos o los brazos más pequeños de lo normal o sin ellos. A continuación se describen algunas de las malformaciones de las extremidades más comunes.
Deficiencia radial
En una deficiencia del radio, el hueso radio y los tejidos blandos del antebrazo no se desarrollan correctamente. Esto hace que la mano afectada se doble hacia dentro, en dirección al pulgar del antebrazo, lo que le da el aspecto de una mano en maza.
El antebrazo también puede estar acortado, y el pulgar puede ser más pequeño y débil de lo normal, o incluso faltar por completo —una afección conocida como hipoplasia del pulgar—.
Algunos tipos de deficiencia radial son hereditarios, mientras que otros están relacionados con anomalías congénitas en el corazón, los riñones y el sistema sanguíneo. Para determinar si una deficiencia radial está causada por una afección médica subyacente, el médico puede recomendar que su hijo se someta a una evaluación exhaustiva por parte de un pediatra y/o un genetista.
Deficiencia transversal
En una deficiencia transversal, faltan todos los elementos situados por debajo de un determinado nivel en el brazo del paciente. Esta afección tiene un aspecto similar al de una amputación y, en ocasiones, se conoce como «amputación congénita».
Los médicos consideran que una deficiencia transversal se produce cuando un problema vascular, como un coágulo de sangre en la extremidad, provoca que el brazo afectado deje de desarrollarse. El tipo más común de deficiencia transversal es aquel en el que faltan las partes situadas por debajo del codo.
Síndrome de las bandas amnióticas
El amnios es la membrana que envuelve y protege al feto en desarrollo. Si el amnios se rompe o se desgarra durante el embarazo, es posible que algunos fragmentos desprendidos de la membrana se enreden alrededor de partes del cuerpo del feto y le causen lesiones, una afección conocida como síndrome de las bandas amnióticas (SBA).
- En los casos más leves, estas bandas, denominadas «bandas amnióticas», pueden provocar únicamente un pequeño surco o hendidura en uno de los dedos o extremidades del bebé.
- En los casos más graves, una banda amniótica puede estar tan tensa que restrinja el flujo sanguíneo hacia determinadas partes del cuerpo del feto. Esto puede provocar la amputación de dedos o partes del brazo antes de que nazca el bebé.
El ABS también se conoce a veces como «secuencia de rotura prematura del amnios» (EARS), «síndrome del anillo de constricción» o «displasia de Streeter».
Revisión médica
examen físico
La mayoría de las anomalías congénitas de la mano se pueden detectar poco después del nacimiento.
Un pediatra realizará un examen minucioso de la mano y el brazo de tu hijo y, en la mayoría de los casos, podrá diagnosticar el tipo concreto de anomalía en la mano.
Sin embargo, algunos casos son más complejos y presentan más de un síntoma, por lo que el pediatra puede derivar a su hijo a un especialista —como un cirujano ortopédico pediátrico o un cirujano de mano pediátrico— para garantizar un diagnóstico correcto.
Pruebas
Es posible que el médico de su hijo le pida que se haga unas pruebas para confirmar el diagnóstico o para ayudar a planificar el tratamiento de su hijo.
Radiografías. Las radiografías permiten obtener imágenes de estructuras densas, como los huesos. El médico de su hijo puede solicitar radiografías para determinar qué huesos de las manos y el brazo de su hijo están afectados.
Pruebas genéticas. En el caso de los niños que presenten determinadas anomalías hereditarias en las manos, o anomalías provocadas por enfermedades o síndromes, puede recomendarse una evaluación realizada por un especialista en genética.
Pruebas adicionales. Si la diferencia en las manos está relacionada con una afección médica o un síndrome, el médico de su hijo podría recomendarle pruebas adicionales para determinar si otras partes del cuerpo de su hijo se ven afectadas, como el corazón o los riñones.
Tratamiento
El objetivo del tratamiento es mejorar, en la medida de lo posible, la función y el aspecto de la mano afectada.
Aunque algunos niños son capaces de adaptarse a las diferencias en las manos y desenvolverse bien sin tratamiento, otros pueden necesitar terapia o cirugía para ser más independientes y poder participar en determinadas actividades.
El médico de su hijo tendrá en cuenta muchos factores a la hora de decidir el tratamiento, entre ellos:
- La edad y el estado de salud general de su hijo
- El tipo y la gravedad de la afección
- La causa de la enfermedad
- Las necesidades y los intereses de su hijo y los objetivos de la familia
- Tu preferencia por una terapia o un procedimiento concreto
Tratamiento no quirúrgico
El tratamiento no quirúrgico de las anomalías de la mano suele incluir una o varias de las siguientes opciones:
- Recreación terapéutica. El juego, el deporte y otras actividades pueden ayudar a fomentar la confianza y mejorar el bienestar emocional del niño.
- Fisioterapia. Hay ejercicios específicos que pueden fortalecer el brazo y la mano y mejorar la movilidad de la muñeca y los dedos.
- Terapia ocupacional. El ejercicio y el entrenamiento pueden prevenir la rigidez en la mano y mejorar la escritura y otras habilidades necesarias para las actividades cotidianas.
- Dispositivos de apoyo o adaptativos. El uso de dispositivos especializados puede facilitar la alimentación, el vestirse y otras actividades cotidianas.
- Prótesis.Los dispositivos artificiales pueden sustituir las partes o extremidades que faltan, o complementar aquellas que no se han desarrollado por completo.
Tratamiento quirúrgico
Existen varias intervenciones quirúrgicas para tratar las anomalías congénitas de la mano. La intervención que recomiende el médico de su hijo —así como la edad a la que se realice— dependerá de la afección concreta de su hijo y del tipo de cirugía.
Las intervenciones quirúrgicas para corregir anomalías de la mano incluyen:
- Separación de dedos palmeados o unidos
- Extirpación de dedos de más
- Reconstrucción de dedos u otras partes de la mano o la extremidad superior
Apoyo entre iguales
Establecer contactos con otros niños en la misma situación, tanto para tu hijo como para tu familia, es una parte muy importante del tratamiento. Conocer a otros niños con diferencias en las manos y a sus familias te hará darte cuenta de que no estás solo y te proporcionará tanto información como apoyo.
En Internet se pueden encontrar muchos grupos de apoyo y de debate. Además, algunos hospitales infantiles y otras organizaciones organizan campamentos para niños con diferencias en las manos, como la organización sin ánimo de lucro«Hands to Love». Estos campamentos ofrecen un entorno seguro y estimulante para que los niños socialicen y participen en actividades con otros niños que tienen diferencias congénitas en las manos.
Resultados a largo plazo
Numerosos estudios de investigación han demostrado que los niños con anomalías congénitas en las manos disfrutan de una calidad de vida muy alta. Aunque puedan realizar algunas tareas de forma diferente, a menudo es sorprendente lo que son capaces de lograr.
Existen indicios de que una diferencia leve en las manos puede, de hecho, tener un mayor impacto psicológico en un niño que una diferencia más significativa. Si tu hijo tiene dificultades para afrontar los aspectos emocionales o físicos de tener una diferencia en las manos, es importante que le brindes tu apoyo y le animes, y que comentes tus preocupaciones con el médico de tu hijo.
Los datos estadísticos de este artículo han sido revisados por el Departamento de Investigación y Asuntos Científicos de la AAOS.
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